PASAN LOS AÑOS

La vida pasa muy rápida incluso para mí, los medicos alucinan de mis ganas de vivir, porque está enfermedad deprime mucho nunca avanzas siempre vas decayendo no obstante este mes de Enero se han cumplido cinco años que mi enfermedad me hizo la petición de mano ya eramos novios sin embargo es una sorpresa incluso para mi la boda .

Yo he tenido bajones muy grandes y pocas alegrías, te conformas con tan poco.

Se que el reportaje del Pais os ha ayudado a entender mas la enfermedad, mis amigas así me lo confirman aunque no les ha sorprendido porque han visto mí degeneración.

Os voy a contar mis últimos cinco años, mí degeneración, quiero que me miréis como una mujer valiente nunca ha sido mí intención dar pena.

El 17 de Enero del 2005, después de muchas pruebas en Barcelona por fin llegan a la conclusión de mi enfermedad llamada ELA, no tengo ni idea de lo que es, intuyó que es muy malo al ver las caras de los médicos.

Hasta Mayo mí vida es normal e incluso hago dos largos viajes, puedo cocinar en fin marujear que me encantaba, iba a Son Dureta al logopeda .

En Junio sin mas ni menos empiezo a caerme, menudas hos.... Y pierdo ya bastante el equilibrio, ya no puedo ir a pilates, ni sola por la calle, mí amigo Leon me da masajes y corrientes, siento alivio pero nunca mejoría.

Verano 2005, ya utilizo un bastón en el agua aun me puedo bañar, este año con mucha ayuda consigo bajar a mis queridas rocas de S"Amarador, se que nunca volveré a bañarme y este día también lo sabía sin embargo lo disfrute y fui muy Feliz.
Este verano fue el de las caídas, siempre estaba con mi hijo era muy pequeño tenia cinco años, era mi sombra y yo creo que aunque él dice no acordarse sigue siendo mi guardián y mi ángel.

Septiembre 2005 ya empiezo en la asociación, esta en Santa María y me recomiendan una muleta y un aparato de plastico para el pie impide que lo Gire, nunca me fue bien.
Realizó mí último viaje largo y a la vuelta ya tengo una cuidadora y ya paso al caminador.

Marzo del 2006, me caigo de memoria y diagnóstico conmoción Cerebral y para mi fatalidad de la caida pierdo el olfato.
Ya salgo con silla, hasta ahora puedo andar con ayuda, tengo fuerza en las piernas no obstante carezco de equilibrio.

Os he contado la degeneración mas exagerada, la otra un día vas a comer y no te llega la cuchara a la boca ya has perdido un brazo y a si sucesivamente, hasta que no hablas Te dan de comer y de pronto ya no puedes comer tus típicas comidas, te lavan y duermes sola en una cama para minusvalidos y sueñas con tu otra vida y eres Feliz.

Y para terminar gracias a mis cuidadoras, a mí Madre a mis hijos a mí familia también política y a mis amig@s porque de ellos cargo mí corazón de energía e ilusión.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto

YO PROTESTO

Voy a seguir escribiendo para mi hablar, espero que hayáis leído el reportaje que mi gran amiga Joana nos recomendo supongo que muchos de vosotros ya lo habías leído no obstante como yo soy muy insistente lo coloque en mi blog.

Primero porque como dice Joana Vives ya es hora que se empiece a hablar de esta enfermedad, desconocida por la tercera parte de la humanidad, por ejemplo yo he ido a medicos de otras especialidades que la palabra ELA les ha sonado a viento.

Imaginate como nos van a investigar si nadie nos conoce, por Favor hablar vosotr@s por mi y por los miles de afectados que hay en el mundo ,ya no hablo de curación ssimplemente de calidad de vida .

El otro día me cruce con un buen medico y muy buena persona yo no lo conocía personalmente sin embargo una vez me hizo un gran favor y esto nunca se olvida, la cuestión es que lo único me dijo es que estaba muy bien cuidada.

Y es que mantener a un enfermo de ELA sale muy caro, por eso estoy enfadada con la ley de dependencia porque ningún enfermo de ELA la cobra porque nos dan el 150 %de la seguridad Social no obstante tampoco conocen esta enfermedad o los que vinieron a mí casa se la presente yo y claro no tienen ni idea lo que es estar bien cuidado un afectado.

Para tener calidad de vida hay que tener las 24 h alguien cerca de ti y claro tu pareja o trabaja o tiene niños o simplemente es mayor, luego para ir correctamente hemos de tener un fisioterapeuta no somos tetapléCgicos y sentimos dolor en los brazos, piernas y sobre todo la sensación maravillosa de mover el cuerpo, necesitamos logopeda porque los que no hablamos ya está hecho sin embargo tiene mas funciones te enseña a controlar el aire a tragar.

Somos tan pocos que ya no tenemos asociación ahora la Esclerosis multiple nos acoje pero por la tarde y un enfermo de ELA por la tarde necesita su Siesta porque comer agota, en fin yo protesto porque al final estamos solos.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto

CUADROS

Hola de nuevo mis queridos amig@s! ! !
Hoy voy hacer una pequeña mezcla de cositas importantes para mí.
Allá voy.
Lo primero felicitar por su Cumpleaños a mí sobrino Ricardo, cariño te deseo amor y que seas muy Feliz.
Ricardo es un gran deportista destacando como un gran jugador de tenis, no es pasión de tía no obstante se acerca un campeón, animó mí amor.

Yo he vuelto a pelearme con la escritura, no había manera sin embargo ya no me pongo nerviosa me dedico a abrir pps y a mandarlos y asi hago ejercicio.

He ido de rebajas lo que me permitió ser un poco YO para la inauguración de la exposición de pintura de mi hermano Juan Angel, ahora os cuento.

La vida te da sorpresas agradables y mi hermano me la dio yo no soy ni mucho menos una entendida solo se que me llegaron al alma.

La exposición es del 21 de Enero al 4 de Febrero en el Colegio de Abogados sito en las Ramblas de Palma.

Como siempre eche de menos el habla sin embargo el hecho de sentirme muy agusto conmigo misma me sentí muy relajada y por primera vez no llore de emoción al ver
caras conocidas. Todo se supera incluso vivir en el infierno.

Esta tarde continuo.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto

REPORTAJE DEL PAIS

CON LA AYUDA DE MI AMADA PERLA OS ADJUNTO EL REPORTAJE DEL PAIS, ES PARA QUE VEAIS QUE LOS SENTIMIENTOS DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD SON LOS MISMOS EN TODAS LAS CLASES DE SERES HUMANOS

REPORTAJE: PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO
Noche

TONY JUDT 17/01/2010

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Cada vez se descubren más casos de esclerosis lateral amiotrófica. Al prestigioso historiador británico Tony Judt, 61 años, le han diagnosticado esa enfermedad. Está paralizado de cuello para abajo. Le cuesta tragar, hablar, sujetar la mandíbula. Necesita ayuda para todo. Pero sigue lúcido, lo que le permite asistir día a día a su proceso degenerativo. Este brillante profesor de la Universidad de Nueva York, especializado en cuestiones europeas, relata aquí su experiencia, que describe como una prisión progresiva sin fianza. En España, más de 6.000 personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa incurable

Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son raros, ni mucho menos: es un término que engloba la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una variedad de enfermedades de menor gravedad. Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro.

En la práctica, la ELA constituye una prisión progresiva sin fianza. Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma casi inevitable, de las cuatro. Los músculos del torso se adormecen hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo, pero que, además, pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba. En las modalidades más extremas de la enfermedad, relacionadas con la disfunción de las neuronas motoras superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las llamadas neuronas motoras inferiores), tragar, hablar e incluso controlar la mandíbula y la cabeza se convierten en cosas imposibles. Yo no sufro (todavía) este aspecto de la enfermedad; si no, no podría dictar este texto.


De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suficiente para que el enfermero me traslade de una silla a otra, no soportan mi peso, y sólo me queda movimiento autónomo en una de ellas. De modo que cuando tengo las piernas y los brazos en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien me los mueve. Lo mismo me ocurre en el torso, con el resultado de que tengo la molestia constante de un dolor de espalda debido a la inercia y la presión. Como no puedo usar los brazos, no puedo rascarme, colocarme las gafas, quitarme restos de comida de los dientes ni ninguna de todas esas cosas que hacemos -como se darán cuenta si lo piensan un momento- docenas de veces al día. Por decirlo suavemente, dependo por completo de la bondad de los demás.

De día, por lo menos, puedo pedir que me rasquen, me coloquen, me den de beber o simplemente me muevan las extremidades sin razón alguna, porque la quietud forzosa durante horas no sólo es incómoda desde el punto de vista físico, sino prácticamente insoportable desde el punto de vista psicológico. Uno no pierde el deseo de estirarse, agacharse, ponerse de pie, tenderse, correr o incluso hacer ejercicio. Pero, cuando le entran ganas, no puede hacer nada -nada- más que buscar algún mínimo sustitutivo o encontrar una manera de reprimir la idea y el consiguiente recuerdo muscular.

Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy "preparado" para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad (a pesar de que he perdido altura, masa y volumen, sigo siendo un peso muerto considerable para quien me tiene que mover, aunque sea un hombre fuerte), me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.

Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas... y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, solo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.

Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito. Como no puedo mover ningún músculo, salvo el cuello y la cabeza, mi forma de hacerlo es a través de un intercomunicador infantil que tengo al lado de la cama, encendido permanentemente para que no tenga más que llamar y vengan a ayudarme. En las primeras fases de mi enfermedad, la tentación de pedir ayuda era casi irresistible: sentía que cada músculo necesitaba moverse, me picaba cada centímetro de piel, mi vejiga encontraba formas misteriosas de volverse a llenar y, por tanto, de tener que vaciarse a mitad de noche y, en general, sentía una necesidad desesperada del consuelo que representaban la luz, la compañía y el simple confort de la relación con otro ser humano. A estas alturas, en cambio, ya he aprendido a privarme de ello la mayoría de las noches, y el consuelo lo busco en mis propios pensamientos.

Esto último, aunque esté mal que lo diga, es una tarea de enormes proporciones. Pregúntense a sí mismos cuántas veces se mueven por la noche. No me refiero a ir de un sitio a otro (por ejemplo, ir al cuarto de baño, aunque eso también): simplemente, cuántas veces mueven una mano, un pie, con cuánta frecuencia se rascan varias partes del cuerpo antes de caer dormidos, de qué forma tan inconsciente cambian de posición ligeramente hasta encontrar la más cómoda. Imaginen por un instante que se ven obligados a yacer absolutamente inmóviles, boca arriba -que no es la mejor postura para dormir, desde luego, pero es la única que puedo tolerar- durante siete horas ininterrumpidas, y que tienen que discurrir formas de hacer que ese calvario sea tolerable, no sólo una noche, sino el resto de su vida.

Mi solución ha sido repasar mi vida, mis ideas, mis fantasías, mis recuerdos, mis recuerdos equivocados y otras cosas semejantes hasta dar con hechos, personas o historias que puedo utilizar para distraer mi mente del cuerpo en el que está encerrada. Estos ejercicios mentales tienen que ser suficientemente interesantes para retener mi atención y ayudarme a superar un picor insufrible en el oído o en los riñones; pero también tienen que ser suficientemente aburridos para servir de preludio y ayuda al sueño. Me ha costado cierto tiempo ver que este proceso era una buena alternativa al insomnio y la incomodidad física, y no es infalible, ni mucho menos. Pero de vez en cuando me asombra, al pensar en ello, con qué facilidad parezco estar soportando, noche tras noche, semana tras semana, mes tras mes, lo que antes era una tortura nocturna casi insoportable. Me despierto exactamente en la misma postura, el mismo estado de ánimo y la misma desesperación suspendida con los que me acosté, lo cual, dadas las circunstancias, puede considerarse un triunfo importante.

El efecto acumulativo de esta existencia de cucaracha resulta insufrible, aunque encuentre la manera de superar una noche concreta. "Cucaracha", desde luego, es una alusión a La metamorfosis de Kafka, en la que el protagonista se despierta una mañana y descubre que se ha convertido en un insecto. El tema fundamental de la historia consiste tanto en las reacciones y la incomprensión de su familia como en el relato de sus propias sensaciones, y es difícil resistirse a la idea de que hasta el amigo o el familiar más generoso y cariñoso es incapaz de comprender la sensación de aislamiento y encierro que impone esta enfermedad a sus víctimas. La impotencia es humillante incluso en una crisis pasajera; imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad es que la muerte sería un alivio).

La mañana trae cierto respiro, aunque el hecho de que la perspectiva de cambiarse a una silla de ruedas para pasar el resto del día le eleve a uno el ánimo dice bastante del solitario viaje de la noche. Tener algo que hacer, en mi caso algo puramente cerebral y verbal, es una distracción saludable, aunque sólo sea en el sentido casi literal de que ofrece una oportunidad de comunicarme con el mundo exterior y expresar en palabras, a menudo airadas, las irritaciones y frustraciones acumuladas que me produce la debilidad física.

La mejor forma de sobrevivir a la noche sería tratarla como el día. Si yo pudiera encontrar a alguien que no tuviera nada mejor que hacer que hablar conmigo toda la noche sobre algo lo bastante distraído como para mantenernos despiertos a los dos, lo buscaría. Pero, en esta enfermedad, uno es también consciente, en todo momento, de la necesaria normalidad que tienen las vidas de los demás: su necesidad de ejercicio, entretenimiento y sueño. Así que mis noches, a primera vista, se parecen a las de otras personas. Me preparo para acostarme; me acuesto; me levanto (o, mejor dicho, me levantan). Las horas que transcurren en medio son, como la propia enfermedad, incomunicables.

Supongo que debería estar al menos un poco satisfecho de haber encontrado dentro de mí mismo un mecanismo de supervivencia de ésos sobre los que la mayoría de la gente normal sólo puede leer en historias sobre catástrofes naturales o celdas de aislamiento. Y es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes; pero podría vivir muy bien sin ellas.

© 2010 Tony Judt Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.

LA SUERTE

Ya os comente que el mundo esta muy enfadado, la tierra tiembla donde mas duele, en Cuba de repente frío, Europa helada, y llueve, llueve....
No hay nada mas que decir, solo una cosa mas, por favor ayudar a Haiti, yo he recibido ayuda de amig@s y no os podéis imaginar como se agradece ,imaginad esta pobre gente que no tiene nada.

Ayer vi una película de Woody Allen, hablaba sobre la suerte y si señor claro que creó, creó que se nace con ella lo que también creo que la has de saber guiarla porque es muy fácil cambiar de tren.

Yo por ejemplo la suerte no me ha dado la espalda completamente, antes de mi enfermedad no es que no tuviera suerte es que quería adelantar mí vida, claro ahora tengo tiempo para pensar y observar mis errores y mi gran pecado fue la impaciencia, no tuve suerte en el Trabajo anteriormente de entrar en la perfumería y porque muy fácil yo nunca busque este trabajo, fue mi suerte.

Cuando yo empece en la perfumeria no era como ahora era el tú a tú con la clienta y yo era feliz trataba con gente muy diferente pero el factor común era la ilusión.
Ahora con tanto botox y tanta crisis , creo que ya no hay ilusión por lo tanto sé que trabajaría en otra cosa .

He tenido suerte con mis hijos ellos han venido cuando han querido.

He tenido mucha suerte con mi familia tampoco la elegido sin embargo he tenido mucha suerte con los amig@s porque nos hemos elegido mutuamente.

Y he tenido suerte con mi familia política, también ha sido un regalo

Y cuando había conseguido la felicidad en mi propia familia, la casa reformada a mí gusto, soy cancer y doy mucha importancia al hogar.
Vino mí enfermedad, por una parte muy mala suerte nacer con este gen Para mí inhumano y muy pesado, no os podéis imaginar lo que sufro sin embargo también en el sufrimiento existe la suerte, tengo a mí familia completa, padres, hermanos e incluso ex cuñadas las cuales nos queremos mucho, un marido que gracias a él me puedo comunicar unos hijos sanos y unos amig@s que nunca me han fallado , en mis amig@s incluyo a mis cuidadoras .

Y solo me queda decir que ojalá la suerte os acompañe.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto

SENTIMIENTOS

Hola de nuevo, hoy me gustaría hablar de sentimientos.
Cuando una persona esta mal de salud o alguien a quien quiere mucho lo ves sufrir os aseguro que si tiene buen corazón solo ve la parte positiva de la vida.

Si recibe cariño de los amigos tanto en persona como por ordenador y ahora hablare en singular estoy tan contenta de esta conexión que la manera más simple y sencilla es decir un te quiero’ o un t·estim.

La verdad es lo ves todo tan claro y notas la buena energía de tus nuevas amistades o simplemente reencuentros con personajes que tenia olvidados o que la vida nos había distanciado.

Por ejemplo yo tengo familia que simplemente pasan de mi por favor yo no digo ni que me visiten constantemente ni que estén pendientes de mi porque de hecho no me muero sin embargo solo me puedo comunicar por mi ordenador y es o en casa o por e-mail. Una visita al año se agradece
Y no os podéis imaginar como duele que personas que tu quieres ves como pasan de mi, siempre duele, en fin ellos se lo pierden.

Quiero decir desde aquí que he ido conociendo a través del ordenador a mí prima Rosalia a la quiero y me identifico completamente con ella.
Las dos somos Cervan y actuamos igual de obra y pensamiento con una decada de diferencia.
El mar nos separa, internet nos une.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto

IMAGINAR

Hola de nuevo, ¿Cómo estáis, después del sermón de que el mundo se transforma?
Veis en mi vida siempre he sido muy espontánea, cuando pienso malo seguro que me equivoco.

Las monjas me regañaban porque decían que hablaba sin pensar y su lema era pensar y luego hablar, desde luego razón tenían sin embargo no me respetaban ni mucho menos me enseñaban.
Años más tarde me encontré en mi camino al Hermano Venancio, un hombre que medio confianza y que entendía mis puntos débiles e incluso mí gran imaginación, siempre me decía que la imaginación era un síntoma de inteligencia.
Me respetaba mí rapidez de habla e incluso lo veía interesante.
Era mí profesor de filosofía y religión, luego dejo la orden y busco su propia felicidad, gracias Venancio.
Sin ser un hombre guapo despertaba en mi el típico enamoramiento platónico normal entre alumna y profesor, aquí si que volaba mí imaginación.

Os estoy contado cositas que tenia guardaba en mi baúl de los recuerdos.

Entre los 11 y 16 años llene cientos de cuadernos de vestidos que diseñaba lo mas divertido para mí era la historia que me montaba yo, siempre eran mujeres trabajadoras, universitarias y que eran adoradas por sus maridos.
Tal cual mí vida, yo como miles de mujeres que transladamos la imaginación en fantasía si por casualidad nos hemos casado lo hemos hecho con el hombre de nuestra vida no de nuestros sueños.
Y las hay que ciertamente lo encuentran sin embargo algunas insisten dos, tres....

La cuestión es yo ya no tengo ni un solo dibujo de mi gran fantasía.

Mando un beso muy grande a Neus mí ex logopeda, se muy Feliz.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto

UN AÑO NUEVO

Hola amig@s ,espero que hayáis empezado el año con el pie derecho .
He leído como empece el año 2009, fue mas divertido y tenia mas energía que esté año normal tengo un año mas ja, ja, ja.

Pase las fiestas regular, intentare este año quejarme menos no obstante no prometo nada ya me conocéis que no soy nada estable en pensamientos y además necesito sacar mis diablos.

Este año en el ambiente familiar osea en mi casa ha sido mas estable tanto que se ha hecho aburrido tanto villancico.

Como mis fiestas simplemente han pasado hablaremos del tiempo.
Cariños mios el mundo se está transformado, lo hemos destruido es ley de vida, el fin del mundo sera lento sin embargo hay que dar paso a una nueva era de la humanidad, ya somos muchos y sucederá algo grande que nos destruida, aun falta tiempo solo hemos empezado.

A disfrutar el año que como dice el refrán "año de nieve año de bienes "

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto