YO PROTESTO

Voy a seguir escribiendo para mi hablar, espero que hayáis leído el reportaje que mi gran amiga Joana nos recomendo supongo que muchos de vosotros ya lo habías leído no obstante como yo soy muy insistente lo coloque en mi blog.

Primero porque como dice Joana Vives ya es hora que se empiece a hablar de esta enfermedad, desconocida por la tercera parte de la humanidad, por ejemplo yo he ido a medicos de otras especialidades que la palabra ELA les ha sonado a viento.

Imaginate como nos van a investigar si nadie nos conoce, por Favor hablar vosotr@s por mi y por los miles de afectados que hay en el mundo ,ya no hablo de curación ssimplemente de calidad de vida .

El otro día me cruce con un buen medico y muy buena persona yo no lo conocía personalmente sin embargo una vez me hizo un gran favor y esto nunca se olvida, la cuestión es que lo único me dijo es que estaba muy bien cuidada.

Y es que mantener a un enfermo de ELA sale muy caro, por eso estoy enfadada con la ley de dependencia porque ningún enfermo de ELA la cobra porque nos dan el 150 %de la seguridad Social no obstante tampoco conocen esta enfermedad o los que vinieron a mí casa se la presente yo y claro no tienen ni idea lo que es estar bien cuidado un afectado.

Para tener calidad de vida hay que tener las 24 h alguien cerca de ti y claro tu pareja o trabaja o tiene niños o simplemente es mayor, luego para ir correctamente hemos de tener un fisioterapeuta no somos tetapléCgicos y sentimos dolor en los brazos, piernas y sobre todo la sensación maravillosa de mover el cuerpo, necesitamos logopeda porque los que no hablamos ya está hecho sin embargo tiene mas funciones te enseña a controlar el aire a tragar.

Somos tan pocos que ya no tenemos asociación ahora la Esclerosis multiple nos acoje pero por la tarde y un enfermo de ELA por la tarde necesita su Siesta porque comer agota, en fin yo protesto porque al final estamos solos.

Os quiero Cocodrilos. Hasta pronto