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viernes, 26 de junio de 2009

Ya SOMOS 4.000

Hola cariños, el pasado 21 de Junio se celebro el día Mundial de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA O ELA, como siempre mucho hablar y poco hacer, se ha publicado en prensa, ha salido por la tele, sin embargo no nos dicen nada, seguimos siendo pocos, solo 4.000 en España, no vale la pena investigar.

A lo mejor soy repetitiva, no obstante la impotencia me puede.
Además todo son pegas, ni tan siquiera puedo vivir tranquila económicamente, muy fácil como cobro el 150 % de una Seguridad Social que yo he pagado trabajando mucho, pues ahora no tengo derecho a la Ley de Dependencia es verdad no me quejo de mi paga, pero también es verdad que al no existir asociación de ELA todo corre de tu parte, la logopeda, el fisio, luego tengo dos cuidadoras, mi marido hace de amo de casa y lo mas importante mis hijos.

Como veis en España no es fácil estar enferma por no decir las grandes faltas de comodidades en un restaurante, en una peluqueria o en la misma calle y así una larga lista.

Ayer estaba muy deprimida, me preguntaba constantemente porque a mi, que había hecho para merecer esto, hoy lo tengo mas claro no busques explicaciones. Todo se relaciona.

Ayer mi hijo me comento desde su inocencia que no recuerda mi voz, que pena me dio.

Bueno dentro de lo malo de esta semana, estoy de enhorabuena mis hijos han sacado el curso con muy buena nota, es un gran alivio para mi, su camino va recto , son responsables con ellos y a sus padres no nos hacen sufrir

Os quiero cocodrilos. Hasta pronto

martes, 23 de junio de 2009

CONTESTANDO A BILBAO

Querida amiga, no se si me sigues leyendo, hoy he encontrado tu mensaje del mes de mayo, estaba camuflado en una felicitacion a mi sobrino.

También me encontrastes en el facebook, te lo digo de corazón espero que estés mas tranquila, yo en estos temas tan profundos no me meto, es verdad que hay gente que tiene mas sensibilidad para estos temas y yo me incluyo.

Sin embargo dejalo tranquilo, por muy mal que nos sepa es nuestro final y nuestro gran misterio y ya lo dicen cuando sucede DESCANSA EN PAZ

Amiga aqui estoy si quieres mas información.

Un abrazo

lunes, 22 de junio de 2009

NUESTRO PEQUEÑO DEBATE (II)

Nunca en mi blog he mezclado la politica, ni nunca había hablado de mis tendencias ni de izquierdas ni de derechas.

Sin embargo has de pensar que aunque tu anonimo seas de derechas una muerte digna no comulga con tu ideología, sin embargo me agrada saber que tu has dado un paso adelante.

Gracias por dar tu opinión, en la variación esta el gusto

Un placer anonimo

sábado, 20 de junio de 2009

LOS EMIGRANTES

Que injusta es la vida, quien no tiene un tio o un conocido que emigro con lo puesto a Alemania, Suiza o cualquier pais de sudamerica, algunos hacian fortuna, otros pasaban sin pena ni gloria y otros la añoranza era superior a todo y simplemente volvian a su tierra de origen osea España.
Todos tenían un objetivo salir de la pobreza.

Ahora el mundo da muchas vueltas, y España, después de una gran dictadura, ha ido abriendo caminos, y ahora nos toca a nosotros recibir a nuestros amigas de fuera.

Es verdad ahora hay mucha maldad y hay emigrantes que la llevan dentro, y juegan con drogas, prostitución y robo.

Yo no quiero hablar de ellos, hay gente mas preparada que yo.

Quiero hablar de los emigrantes que nos cuidan, porque a nosotros no nos quieren cuidar españoles, yo por ejemplo pago seguridad Social y el salario correcto al menos no he tenido ninguna queja.
Sin embargo no todos opinan lo mismo que yo, las pobres necesitan dinero para mandar a sus familias, a sus hijos que muy a su pesar han tenido que dejar, benditos locutorios e internet.

Ellos no tratan de imponer sus conocimientos sobre los nuestros, son humildes por constumbres.

Yo os hablare de las que han pasado por mi vida, sera breve sin embargo por la gran labor que cumplen de dar siempre amor, va por ellas.

Como ya sabeís mi enfermedad empezó en el 2005 estuve mas o menos bien hasta
Septiembre, el día uno de este mes empezo Encarna, española y siempre le agradecere que destetara a mi hijo, Robertito tenia adoración por mi, aun la siente pero la fuerza del destino lo hizo cambiar.

Como a mi marido se le hacia grande la tarde -noche conmigo, lo cual entiendo perfectamente, los niños eran pequeños y un hombre, digan lo que digan no sirven para ser mamas, llevar las cenas y encargarse de tu "Amada esposa ", así de simple es la vida, y hablo en general del genero masculino.

Y así llego a mi vida mi querida Ana Geronimo, empezo de martes por la tarde a sabado por la mañana, ahora viene todas las tardes y los fines de semana.
Es domicana y buena hasta decir basta, yo no se que haría sin ella, si hasta nos peleamos como hermanas, siempre gano yo, no se el motivo pero tengo enchufe.

La gente que esta con un enfermo de mi categoría ha de ser paciente y nunca escrupulosa porque aunque mi madre me lave hay muchas cosas que una persona que no puede contar con brazos necesita, haced volar vuestra imaginación.

Luego vino Perla, otra maravilla, dulce e inteligente, esta casada con un mallorquin por amor, venía por la mañana y es de Paraguay,últimamente he conocido a gente maravillosa de este pais y la verdad apetece conocer.
Perla no esta suficientemente bien para cargar un peso como el mío.

Ahora después de un paso fugaz de otro encanto, tengo a Romina.
Todas ellas tienen en común su cariño y entrega hacia a mi

Luego dicen que en España hay mucha crisis, no lo discuto, sin embargo no vereis a ningún descapacitado ni una persona mayor andar de la mano de un español.

Os quiero cocodrilos. Hasta pronto

SOBRE EL DEBATE UNA MUERTE DIGNA

Gracias a Xisca y Rosalia por contestar y gracias por apoyarme en algo que algún día seguro me encontrare.

Yo soy de izquierdas, a parte de porque es mi forma de ver la vida, respetan mucho mas al ser humano y ellos si dan luz verde a una muerte digna.
Otro día hablaremos de política, porque amig@s trae cola .

Gracias Xisca por acordarte de mis hijos.

Rosalia ahora soy consciente del gran dolor que tienes en tu corazón.t·estim

Bueno espero que os animeis con los debates, mis queridos cocodrilos.

viernes, 19 de junio de 2009

SEGUIMOS CONTANDO

Hola amig@s ,no dejo de escribir ,me dais vida ,que simple puede ser la vida mirado desde otro punto de vista ,el mio y el miles de personas que estan incapacitadas como yo

Como cambia una vida, estos días me he dedicado a leer blogs de afectados de mi misma enfermedad, ELA.
Me ha llamado mucho la atención que todos hablamos de lo mismo, la putada de la enfermedad, que es una loteria y nos ha tocado, no se lo deseamos a nadie, si el carácter nos ha cambiado, sin embargo lo que mas nos preocupa es que los médicos no están haciendo nada por nosotros o esto es la sensación que tenemos.

Hay más hombres que mujeres que escriben, también la enfermedad es mucho mas comun en el genero masculino sin embargo todo como el mundo esta cambiando, la enfermedad esta afectando a gente mas joven y a mas mujeres.

Todos los blogs que he leído tienen un bello diseño, por lo que deduzco que utilizan las manos, me alegro por ellos porque son mucho mas importante que las piernas, que sin quejarme aun utilizo con ayuda.

Sin embargo admiro la gente que me lee porque yo he terminado un poco deprimida, por eso me gusta contaros mi vida e ir alternando para que veais que he sonreído mucho.

Por ejemplo tengo un fisio, mi querido Enric, que ciertamente podría ser mi hijo, sin embargo como me gusta tirarle piropos, el me entiende, e incluso como soy muy coqueta también me gusta ponerme guapita. Tiene unos ojos que pensariais igual, el me sigue la corriente y ya esta.

Cuando era joven y no tan joven era una verdadera petarda a la hora de vestir, siempre aun discreta me ha gustado dar un pequeño toque de Xisca.
Por ejemplo yo cogia los trajes que guardaba mi abuela de cuando era más joven (La pobre paso de mas a menos)y guardaba muchas cositas que yo supe aprovechar dando mi toque personal.
Bueno basta decir que me case con minifalda, llevaba vestido y un abrigo todo cortito y unos buenos tacones y no iba hortera simplemente iba yo.

Otro día os contare mis fases referente a la moda.

Os quiero cocodrilos. Hasta




domingo, 14 de junio de 2009

lA EUTANASIA O UNA MUERTE DIGNA

Hola cariños mios , hoy estoy 1nspirada, en casa hay ambiente de estudiante y se ve que no quiero ser de menos.

Otra cosa que me llamo la atención de mis colegas afectados es que todos los que he leído quieren vivir a costa de lo que sea, son de diferentes culturas, pero manejan internet y su entorno es de cultura, quieren vivir y que les cuiden.

Yo solo pido a mi familia que por favor no me tengan de exposición, lo mío avanza al principio de una manera exagerada, luego mas lentamente, sufres brotes y bajas un poquito aunque los superes, no obstante la enfermedad siempre te puede.

Lo único que pido es morir dignamente, ojalá este muchas años tal como estoy, porque tengo muchas carencias fisicas sin embargo me gana el amor que me envuelve y mis ganas de vivir.

Quiero una muerte digna,.Cuando no me pueda comunicarme, no quiero vivir, seré un extorbo con muchos nervios, por lo tanto solo pido un chute que me permita ser libre.
Vuelvo a insistir, vamos a debatir una muerte digna o hasta que Dios quiera

Siempre mis temas acaban hablando de la muerte, sera que su sombra me persigue o
simplemente temo al gran misterio de la propia vida, la muerte.

Que opinais vosotros de una muerte digna, os abro una ventana para exponer vuestra opinión.

Yo ahora os contare un pequeño cuento :
Había un chico deportista, guapo o feo, casado, padre de 3 niños, un día se empieza a encontrar mal mas que mal le ocurren cositas extrañas en su cuerpo, van pasando los años y un día sufre un serio aviso que le hace movilizarse, resultado cualquier enfermedad degenerativa.
Al principio se piensa joder como exageran, sigue haciendo deporte unos meses mas tarde empieza a caerse, unos tardan meses otros años y otros muchos años.
Mientras los medicos solo alucinan de observar como aguantas..

Sin embargo llega un día que tu cuerpo o tu mente, según la degeneración que tengas
dejas de ser tu, tienes tu cuerpo no obstante tu alma ya es libre.
NO ES JUSTO UNA MUERTE DIGNA

Particularmente lo único que siento es no poder donar mis organos, he tomado o tomo mucho medicamentos.

Os quiero cocodrilos. Hasta pronto

LOS HIJOS

Hola queridos amig@s ,lo mio no son los debates ,o no interesan mis temas o no os gusta entrar en la conversación ,da igual lo importante es que me permitais escribir mis queridos cocodrilos .

Ayer leí unos cuantos blogs de gente que sufre mi misma enfermedad, están jodidos como yo, lo siento a estas alturas es la expresión que toca, y todos hablamos de los mismos temas, empezamos por la enfermedad, nuestro entorno y como la fuente de energía los amigos

No van equivocados, los amigos es verdad que son una gran salvación, te quieren tu los quieres, para mi son ángeles que te permiten coger aire sin embargo tu familia es la que te permite respirar, y mis cuidadoras son el eje que me mantienen recta.
Es una combinación de familia, amig@s y cuidadoras ,y así alcanzo el equilibrio .

Y todo esto para llegar a los hijos
Los cuales sorprendente no nombran.
Yo aunque sentadita y mudita estoy muy pendientes de ellos, no hay que olvidar que son mi fuente -de vida.
Ahora tocan los examenes, mi hija es lista y las letras le van muy bien, incluso tiene un razonamiento muy adulto sin embargo no es capaz de razonar con las dichosas matemáticas, ayer sufrí mucho observando a su padre perder las nervios con mi hija en la luna de Valencia.
Tengo que decir que aunque estuviera sana tengo otras virtudes no obstante la enseñanza para mi marido.

Mi hijo hace cuarto de primaria, es muy inteligente y estudioso de el no me preocupa sus estudios si no su timidez y su bondad.

Parece mentira tener dos hijos amarlos por encima de todo y ser tan diferentes es como amar la noche y el día.

Simplemente he hablado de mis hijos porque son mi gran motor y me ha llamado la atención que mis compañeros al menos los que yo he leido hablan muy poco de nuestra fuente de vida.

Os quiero cocodrilos. Hasta pronto

jueves, 11 de junio de 2009

NUESTRO PEQUEÑO DEBATE

Hola amig@s ,ya me han contestado , espero que os animeis porque puede ser interesante.
Gracias Pilar, yo También he pensado que simplemente somos pura energía, de hecho muchos espiritus son energía que no ha muerto, sin embargo necesito creer en algo mas, por ejemplo la reencarnación me gusta como creencia y además aumenta mi razonamiento porque yo creo que no estamos solos.

Sin embargo aqui estamos para dialogar, para exponer las ideas, nunca cambiarlas y la de Pilar me parece una teoría preciosa y muy valida.

Y querida Joana, siento mucho la muerte de Tu tío y por lo que estaís pasando toda la familia.
Y como dices tu, hay que sonreir a la vida.

Queridos cocodrilos, entrad en el debate, vale la pena comunicarse. Palabra de una muda.

martes, 9 de junio de 2009

ME ENSEÑARON A QUERERME


Hola queridos amig@s ,ya ha pasado una época de mi vida ,ahora os hablare de mas madrileñas ,mas profundas o simplemente diferentes .

Mis nuevas amigas, primas de mi querida Ana, se llaman Elena e Isabel, el destino nos cruzo, yo trabajaba en una inmobiliaria y ellas venían a vivir aquí.
Ellas eran pura energía y tenian sus propias creencias, por lo tanto la primera casa que les enseñe nos unió por unos cuantos años.

Ellas eran de un nivel muy superior al mio de hecho no trabajaban y vivian de sus propias rentas, como yo ja, ja, ja....

Bueno seré breve, ellas creían en la reencarnación, creían en el propio yo osea en la fuerza del bien y el mal que tenemos dentro de nosotras.
Me hicieron comprender que la muerte no es el fin y como mi hijo creian en otros
planetas.
Me hicieron entender que si yo no me quería nadie me podía querer.
A no tener miedo a lo exoterico, a las sensaciones extrañas y a mi propio yo.

Sin embargo todo esto tiene un largo camino y proceso y cuando no vives de rentas es muy difícil sentir la liberación, de lo espiritual y material, es así de sencillo, yo era algo que siempre les tiraba en cara.

Tengo que decir que en esta aventura de mi vida siempre me acompañaba mi amiga -hermana Vicky Cardona, que simplemente escuchaba porque es muy inteligente no obstante le entraba por una oreja y le salia por otra.

Ahora viene la cuestión hoy cierro el capitulo de las madrileñas, me gustaría entran en un debate, que opinais de todo estos temas, la vida y la muerte, no estamos solos,

Yo no he Profundizado mucho en los temas porqué tampoco os quiero marear pero os aseguro que yo en parte estoy viva por la tecnología osea mi ordenador y por mi auto-control heredado de mis amigas.

Por eso os pido vuestra opinión y un pequeño debate para hacer mas ameno y divertido el blog.

Yo tengo miedo de aburrir y al mismo tiempo os necesito tanto, que os busco alternativas, también me podeis sugerir temas y si lo se os hablare de ello y si no lo os lo diré tranquilamente.

Os quiero cocodrilos. Hasta pronto


miércoles, 3 de junio de 2009

A MI QUERIDA PILAR

Hoy mi corazón esta de luto, a subido al cielo mi querida amiga, cuñada Pilar, que difícil es la vida, precisamente fue la primera que vino de Madrid al enterarse de mi enfermedad, que cruel es el destino no he tenido ocasión de besarla por ultima vez.

Fue una buena esposa, una gran madre , casi no pudo ejercer su gran vocación de abuela.
Sin embargo ejercicio divinamente su papel de hija y hermana
Nosotros te hemos perdido el cielo ha ganado una gran estrella.

Querida Pilar te echaremos mucho de menos.

Nunca te olvidaremos, te queremos

Hasta pronto querida Pilar