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viernes, 26 de junio de 2009

Ya SOMOS 4.000

Hola cariños, el pasado 21 de Junio se celebro el día Mundial de la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA O ELA, como siempre mucho hablar y poco hacer, se ha publicado en prensa, ha salido por la tele, sin embargo no nos dicen nada, seguimos siendo pocos, solo 4.000 en España, no vale la pena investigar.

A lo mejor soy repetitiva, no obstante la impotencia me puede.
Además todo son pegas, ni tan siquiera puedo vivir tranquila económicamente, muy fácil como cobro el 150 % de una Seguridad Social que yo he pagado trabajando mucho, pues ahora no tengo derecho a la Ley de Dependencia es verdad no me quejo de mi paga, pero también es verdad que al no existir asociación de ELA todo corre de tu parte, la logopeda, el fisio, luego tengo dos cuidadoras, mi marido hace de amo de casa y lo mas importante mis hijos.

Como veis en España no es fácil estar enferma por no decir las grandes faltas de comodidades en un restaurante, en una peluqueria o en la misma calle y así una larga lista.

Ayer estaba muy deprimida, me preguntaba constantemente porque a mi, que había hecho para merecer esto, hoy lo tengo mas claro no busques explicaciones. Todo se relaciona.

Ayer mi hijo me comento desde su inocencia que no recuerda mi voz, que pena me dio.

Bueno dentro de lo malo de esta semana, estoy de enhorabuena mis hijos han sacado el curso con muy buena nota, es un gran alivio para mi, su camino va recto , son responsables con ellos y a sus padres no nos hacen sufrir

Os quiero cocodrilos. Hasta pronto

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