EL INICIO DE MI ENFERMEDAD...

Hola amig@s, una de las situaciones que mas me costo hablar en el libro es precisamente la mas importante, mi enfermedad, por eso me ha parecido muy oportuno explicar mi inicio, hoy que Gracias a Dios aun tengo energia para hablar del tema.

Mi cambio de vida empezo asi:
Yo llevaba una vida normal, algunos días era feliz y otros simplemente dejaba pasar la vida. Hace como 9 años empecé a notar que mi cuerpo no iba tan rápido como yo quería, no le di ninguna importancia, culpé al trabajo y a los años. Pronto me quedé en estado de mi querido hijo Roberto, y ahora en la distancia me doy cuenta de que lo que me pasaba no era normal. Entre los nervios que cogía en el trabajo (había una compañera que me tocaba las narices) y que las piernas me fallaban, encima me orinaba… Conclusión, estuve 6 meses de baja. Al estar tranquila y descansada no volví a pensar en ello. Nació mi ángel Roberto, y todo siguió igual.

En 2003, mi marido cumplía 50 años y yo 40, como regalo decidí hacer un crucero por el Adriático. Se apuntaron, por supuesto, mis hijos, mi hermanita Vicki y mi cuñada Pilar; más tarde, y por sorpresa, mi hermano Javi. Si cuento esto es porque tiene que ver con el inicio de mi enfermedad. Antes de comenzar el crucero, estuvimos varios días en Madrid; queríamos conocer a María, la primera hija de Marian y José Carlos, hermano pequeño de mi marido.

Bueno, una vez en Palma, sobre el día 8 de julio, nos llamaron para decirnos que María había subido al cielo y, para echar más leña al fuego, que la madre de mi querida Margarita también había subido al cielo. La conclusión fue que el día 25 de julio mi cuerpo estalló, y me quedé sin hablar y sin poder andar. Roberto me llevó enseguida al hospital, me diagnosticaron depresión. Amén.

Fue pasando el tiempo, y mi cuerpo no funcionaba bien. Tengo que señalar que estaba reformando toda la casa, y al mismo tiempo estaba cerrando tiendas; o sea, que trabajaba como un animal. Claro, mis piernas y brazos perdían fuerza, pero, yo sigo...

El 11 de marzo de 2004, en España ocurrió un horrible acto de terrorismo, lo cual me dio mucha pena. Pero yo me di cuenta de que no podía controlar mis sentimientos y de que los mofletes me temblaban (uno de los síntomas de mi enfermedad es que no controlas las emociones); a partir de aquí, yo notaba que hablaba mal, pero también estaba muy cansada, y no le daba importancia.

A finales de mayo, tuve otra malísima noticia: mi amigo Pep Estrañy, decidió subir al cielo, produciéndome una gran pena, y, desde entonces, empecé a hablar muy mal; yo notaba que la gente no me entendía. Llegó el 6 de junio, y empezó mi pesadilla. Estaba trabajando y me volví a quedar muda: conclusión, fui al médico equivocado (no diré su nombre, Palma es muy pequeña) y simplemente me diagnosticó una depresión por estrés, acompañada de una migraña que me impedía hablar correctamente; a mi brazo izquierdo no le dio la más mínima importancia (si cuento todo esto tan detallado, es por la sencilla razón de que el médico es humano, y los hay buenos y malos, hay que saber cortar, y yo tardé demasiado).

Hay que decir que el médico de la Mutua Balear siempre supo de qué pie me calzaba; para mi desgracia, él solo estaba autorizado a firmar mi baja o mi alta. ¡Gracias D. R. E.! Tengo que decir que siempre me dio ánimos y, de una manera discreta, me insinuaba que cambiara de camino.

Bueno, a lo que íbamos. Yo seguía sin trabajar, y el tiempo iba pasando. Llegó un momento, después de ir a la psicóloga, al otorrino, por si tenía vértigo, al oftalmólogo, para que mirase el fondo del ojo, de haberme hecho resonancias y de que todo resultara normal, en que yo seguía hablando muy mal y el brazo izquierdo había perdido la mitad de la fuerza; pero mi fantástico neurólogo, de cuyo nombre no quiero acordarme, me dio el alta. Como me faltaban vacaciones, nunca empecé a trabajar; mi hermano Javi decidió que no podía seguir así, y cambiamos de neurólogo.

Fuimos a un amigo de la familia, Jaime Estrany, y la verdad es que fue mi salvación; él se dio cuenta de que yo tenía una enfermedad grave, enseguida me mandó a Son Dureta. Pero, una vez más, se equivocaron. Después de muchas pruebas y muchos nervios, el día 20 de diciembre, me diagnosticaron una Distonía Parquinsoniana Súbita No Degenerativa. Por la expresión de su cara, vi que al médico de la Mútua Balear y a la Dra. Lucía Pérez, de la Clínica Planas, no les parecía correcto el diagnóstico, pero lo respetaron.

Pasada la Navidad, mis hermanitas Conxi y Vicki me llevaron a Barcelona, y allí se descubrió el pastel. El 17 de enero de 2005, en Palma caía nieve, en Barcelona hacía un sol maravilloso, tanto el neurólogo de la Corachan, el Dr. , como en Vall d’Hebrón, mi querido Dr. Gámez, vieron enseguida que tenía ELA; me hicieron bastantes pruebas, algunas muy dolorosas, pero terminaron con el mismo diagnóstico, ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA. ¡Tócate las narices!

Volví a Son Dureta, esta vez con los diagnósticos del D. Miralles, un buen neurólogo, pero que, para mi desgracia, sólo me puede escuchar, ya que no hay ningún medicamento que lo cure, simplemente hay medicamentos que lo van parando un poco; Rilutek es el nombre de mi salvación en estos momentos. Es un medicamento muy caro, la Seguridad Social te lo da gratis. ¡Alabado sea el Señor!

Al principio, mi cuerpo estaba más o menos fuerte; pero, amigo, esta enfermedad avanza de una manera rapidísima. Empiezas pegándote unas hostias impresionantes. Además te caes de cuerpo entero y siempre recibe la cabeza; de hecho, yo andaba con caminador en la Semana Santa del 2006 y me caí en el baño; fue una castaña tremenda.

Tuve que ingresar en Son Dureta. Fue horrible, estuve un día en comunidad (urgencias), sola, nadie me entendía, hacia pis delante de todo el mundo, en pocas palabras, me encontré muy mal. Luego me pasaron a la habitación, éramos cuatro enfermas con sus acompañantes, lo normal son 3: yo sólo sé que mi dolor de cabeza no desaparecía. Luego me fui a la Clínica Planas y pude descansar.

Gracias, mamá, y gracias amigas por cuidarme tan bien, en especial Ana Ferriol, que se presentó enseguida en Son Dureta, a Conxi Andreu, que se puso enseguida en contacto con los médicos desde Barcelona y, cómo no, a Isabel Andreu, que dormía algunas noches conmigo.

Desde entonces, ya voy en silla de ruedas. Al principio fue muy traumático, una mujer activa como yo teniendo que depender de otra persona fue horrible. Ahora no lo aguanto, pero ajo y agua.

Mi situación es muy desesperante, tenéis que pensar que mi cabeza funciona muy bien, es más, como tengo todo el tiempo del mundo, me funciona muy rápido; y, además, me fijo en todo, lo que implica que estreso a la gente que está a mi alrededor, y, como no me entienden, me acabo estresando yo, ¡un desastre

Hasta pronto cocodrilos, os quiero